Data publikacji: 2017-02-18
Autor:
Autor zdjęć:
19 lutego 2017 r. o godz. 18:00 Legia Warszawa i Ruch Chorzów rozegrają w Warszawie mecz dla osób z chorobami rzadkimi. Spotkanie tych dwóch drużyn rozpocznie akcję społeczną „Niesiemy nadzieję”, której celem jest wsparcie 2 milionów pacjentów zmagających się z rzadkimi chorobami w Polsce.

broźW tym roku polskie obchody Dnia Chorób Rzadkich rozpoczną się akcją w mediach społecznościowych – „Niesiemy Nadzieję”. Jako pierwsi udział w niej wezmą piłkarze Legii Warszawa i Ruchu Chorzów, rozgrywając mecz 22 kolejki Ekstraklasy, który poświęcony będzie budowaniu świadomości o chorobach rzadkich i wsparciu pacjentów. Mecz zostanie rozegrany na Stadionie Legii Warszawa przy ul. Łazienkowskiej.

Mimo codziennych przeciwności osoby z chorobami rzadkimi i ich rodziny muszą  podjąć wyzwanie – walczą o swoje życie i marzenia, nie mają innego wyjścia. Ich głównym atutem jest determinacja i nadzieja, która popycha do działania. Sportowcy doskonale wiedzą jak ogromne znaczenie ma zdrowie i jak wiele zmienia jego utrata. Dlatego w tym roku do wsparcia Dnia Chorób Rzadkich zaprosiliśmy polskich sportowców. Postanowiliśmy stworzyć drużynę, która przekaże nadzieję pacjentom – powiedział Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich.

Obchody Dnia Chorób Rzadkich wspierają polskich pacjentów i budują świadomość na temat problemów, z jakimi wciąż się zmagają. Do tej pory rozpoznano około 7 tysięcy takich chorób, o wielu z nich w swojej praktyce nie słyszeli nawet lekarze. Ograniczony dostęp do leczenia, brak określonej i skoordynowanej opieki medycznej, a także niewystarczający poziom opieki socjalnej, sprawiają, że pacjenci oraz ich rodziny latami poszukują diagnozy, możliwości leczenia i wsparcia. W walce o zdrowie rodziny dotknięte rzadką chorobą zmagają się ze społecznym odizolowaniem i samotnością.logo

Do udziału w akcji zaproszeni zostaną wszyscy kibice zgromadzeni na meczu. Do drużyny wspierającej 2 miliony osób dotkniętych chorobami rzadkimi dołączyć może każdy.

To proste:

  1. Zrób sobie zdjęcie z łapką Dnia Chorób Rzadkich, którą znajdziesz na stronie www.nadziejawgenach.pl.
  2. Opublikuj fotografię w mediach społecznościowych.
  3. Oznacz zdjęcie #NiesiemyNadzieję #DzieńChoróbRzadkich2017

Akcja potrwa do 28 lutego 2017 r. czyli do Dnia Chorób Rzadkich.

Co warto wiedzieć o chorobach rzadkich

Choroby rzadkie – czyli takie, które dotykają mniej niż 5  na każde 10000 osób.

Do tej pory odkryto ponad 7 tysięcy  różnych chorób rzadkich. W większości maja one podłoże genetyczne.  Co 25 dziecko rodzi się z jedną z tych wielu rzadkich chorób.

Dotyczą:

  • 6 % spośród 7 miliardów mieszkańców świata
  • 30 milionów z739 mln mieszkańców Europy
  • Ponad 2 miliony z 38,5 mln mieszkańców Polski

Wśród nich mogłyby się znaleźć np. osoby dotknięte chorobą Gauchera, Hemofilią i innymi rzadkimi chorobami krwi, Chorobą Pompego, Mukowiscydozą, chorobą Fabry’ego, Zespołem Williamsa, chorobą Niemanna-Picka, PNH, SMA, APD, EB, AHC, HAE, SLA, LCHAD, A1AT, Fenyloketonurią, chorobą Wilsona, chłoniakiem, Cystynurią, chorobą Leśniewskiego-Crohna, chorobą Prader-Williego, Stwardnieniem Guzowatym, chorobą Duchenne’a, Zespół Leigha, chorobą Huntingtona, Mukopolisacharydozą,  Fragile X Syndrome, czy rzadkimi chorobami onkologicznymi, amyloidoza TTR.

 

Więcej informacji na temat akcji oraz chorób rzadkich odnaleźć można na stronach internetowych:

www.nadziejawgenach.pl www.legia.com oraz www.dzienchorobrzadkich.pl  iwww.rzadkiechoroby.pl

Kontakt prasowy: Agnieszka Bemowska, kom. 516 210 146, e-mail: a.bemowska@konkretpr.pl

FUNDACJA JEST ORGANIZACJĄ POŻYTKU PUBLICZNEGO